Проблема согласия в биобанках сохраняется, утверждают эксперты по биоэтике

Исследователи по всему миру прилагают огромные усилия, чтобы получить доступ к вашим генам, образцам тканей и медицинской информации. Однако, что примечательно, существует очень мало консенсуса о том, как им следует это делать. В эссе, опубликованном 25 июля в журнале с открытым доступом PLOS Biology, исследователи в области медицинского права из Университета Альберты Тимоти Колфилд и Блейк Мердок утверждают, что сохраняется глубокая неясность в отношении базовых юридических и этических принципов, связанных с согласием, и что эти проблемы будут только усугубляться.

Правительства, исследовательские институты и индустрия инвестировали миллиарды в создание крупных, сложных биорепозиториев, таких как UK Biobank и инициатива США Precision Medicine Initiative. Эти проекты включают перспективные исследования и часто вовлекают сотни тысяч участников. Однако, несмотря на эти инвестиции в биобанкинг, остаются фундаментальные и нерешенные вопросы, связанные с согласием и правами собственности на образцы.

Кроме того, существуют многочисленные социальные тенденции — включая рост веры в «биоправа», растущее участие индустрии, усиление озабоченности по поводу конфиденциальности и громкие исследовательские скандалы, — которые усиливают напряженность в политике вокруг этой проблемы.

Авторы утверждают, что необходимо реальное политическое действие.

«Международное исследовательское сообщество построило массивную и разнообразную исследовательскую инфраструктуру на фундаменте, который потенциально может рухнуть, частично или полностью. Этой проблеме пошло бы на пользу более явное признание огромного разрыва между текущей практикой и реалиями закона, исследовательской этики и общественного восприятия», — заявил Колфилд.